Xót xa bé gái ở Kiên Giang mắc bệnh hiếm gặp trên toàn thế giới

 - Mắc một căn bệnh hiếm, trên thế giới chỉ ghi nhận có 6 trường hợp, bé gái đã trải qua 4 năm khắc nghiệt để giành giật sự sống. Bụng bé lúc nào cũng đau đớn, căng như một trái bóng. Sau nhiều đợt điều trị hóa chất, tình trạng của bé vẫn chưa ổn. Bác sĩ đang hướng sang một phác đồ mới, tất cả cũng chỉ là hy vọng vì không ai muốn điều tồi tệ xảy ra với em.

Lọt lòng mẹ đã mắc bệnh hiếm

Lần đầu tiên gặp Võ Phạm Quỳnh Như, đôi mắt tròn xoe của em cứ nhìn chúng tôi không chớp. Khuôn mặt Như lộ rõ sự mệt mỏi nhưng đôi mắt sáng và khuôn mặt rất dễ thương. Bé chỉ có thể bi bô nói được một vài từ nhưng lại hiểu những điều người khác nói. Khi chúng tôi hỏi bé đau chỗ nào, Như lấy tay vén áo để lộ chiếc bụng căng phồng lộ rõ những đường gân xanh.

Bé Quỳnh Như đang rất cần sự chia sẻ để chữa bệnh.

Ngay từ khi 3 tháng tuổi bé Như đã trải qua những cơn đau quằn quại, nhiều đêm bé không thể ngủ mà chỉ khóc vì căn bệnh bướu tuyến tụy sợi cơ viêm. Đây là một căn bệnh hiếm theo bác sĩ điều trị, trên thế giới cũng mới chỉ ghi nhận 6 ca. Vì là bệnh hiếm nên các bác sĩ đã cố gắng tìm phác đồ phù hợp điều trị cho bé.

Suốt 4 năm qua, bé chịu biết bao đau đớn, thậm chí có lúc đã vào đường cùng bế tắc. Có lần bé Như được gia đình đưa về nhà với hy vọng bé sống thêm được ngày nào biết ngày đó. Sau một thời gian uống thuốc Bắc, sức khỏe có khá lên, hành trình chữa bệnh của bé lại tiếp tục.

Từ đó đến nay, ngoài việc chữa trị theo phác đồ ở bệnh viện, bé Quỳnh Như đã uống tới 600 thang thuốc Bắc. Mới đầu mẹ bé phải đổ từng muỗng, đến nay bé đã quen với và thậm chí còn nhớ cả tên thuốc.

Chặng đường chữa bệnh cho Quỳnh Như còn rất gian nan nhưng hoàn cảnh gia đình bé đang lâm vào bước đường cùng.

Mẹ ẵm con bệnh giúp việc nhà

Trước đây, chị Phạm Nguyệt Linh là cô giáo mầm non, từ ngày con bị bệnh, chị cũng đã nghỉ dạy học để chăm con ở bệnh viện. Giờ đây, nguồn tiền duy nhất chị kiếm được là tiền công giúp việc nhà theo tiếng cho một số mối quen gần bệnh viện.

Để có tiền và thời gian chăm con, chị Linh nghỉ công việc dạy học, đi làm giúp việc theo giờ

Mặc dù vậy, để có được công việc vất vả này, chị Linh cũng không gặp dễ dàng. Mới đầu, khi thấy chị ẵm theo đứa trẻ nhỏ bệnh tật đi theo, người thuê thường ái ngại, lắc đầu hoặc lo chị không làm được việc. Người mẹ trẻ phải cố gắng hết sức vừa chăm con, vừa làm tròn công việc thì mới có hy vọng kiếm thêm được vài đồng.

Thế nhưng khó khăn là vậy, số tiền chị Linh kiếm được cũng chẳng thấm tháp là bao. Việc chữa bệnh cho con liên tục bị trì trệ khi chị không có tiền. Dù bé Quỳnh Như vẫn được bảo hiểm y tế hỗ trợ nhưng chi phí thuốc men ngoài danh mục bảo hiểm, chi phí sinh hoạt, ăn uống khiến chị Linh kiệt sức.

"Suốt 4 năm qua, mẹ con em đã cố gắng nhưng đến giờ thì hết chịu nổi rồi. Cháu mắc phải căn bệnh quái ác hiếm gặp nên việc điều trị khó khăn lắm. Bác sĩ nói, thuốc theo phác đồ cũ không đáp ứng nữa, sẽ phải dùng đến phác đồ mới mà phải dùng thuốc ngoài danh mục bảo hiểm y tế. Em rất lo lắng và sợ không có tiền để điều trị tiếp cho con”, chị Linh ngậm ngùi.

Cô bé Quỳnh Như mở to đôi mắt buồn bã, ngóng theo chúng tôi đến tận khi ra về. Đôi mắt ấy như mang theo cả niềm hy vọng vào sự chung tay chia sẻ của bạn đọc sẽ giúp mẹ con em vượt qua cơn khó khăn.

Đức Toàn