- “Các cháu bé bị xương thủy tinh đi được là điều thật bất ngờ. Ban đầu chính tôi cũng không thể tin nổi, nhưng khi chứng kiến thì quả là kỳ diệu”, GS.BS Nguyễn Quang Long - nguyên Trưởng Bộ môn Chấn thương chỉnh hình, Trường Đại học Y dược TP.HCM nhận định.

Tiền đề ra đời cho nghiên cứu dài 200 trang

Trong một buổi hội nghị khoa học diễn ra tại TP.HCM vào giữa tháng 9, GS.BS Nguyễn Quang Long, Nguyên Trưởng Bộ môn Chấn thương chỉnh hình, Trường Đại học Y dược TP.HCM cho biết, kết quả đạt được của các bệnh nhi bị xương thủy tinh tại Trung tâm Kim cương tươi đẹp (Q. 12) thật ấn tượng.

{keywords}
Một ngày của các bệnh nhi xương thủy tinh.

“Tôi nghiên cứu về bệnh xương thủy tinh từ mấy chục năm nay, nhưng chưa đạt được gì. Ngay cả thế giới cũng bó tay trước căn bệnh này. Các cháu bé bị xương thủy tinh chỉ cần hắt hơi là có thể đã gãy xương. Một đứa trẻ sinh ra không được vận động, đi lại, thậm chí cha mẹ còn chẳng dám bồng bế là niềm trăn trở lớn nhất với tôi”, GS Long chia sẻ trong buổi hội nghị.

{keywords}
Cháu bé xương thủy tinh vừa được phẫu thuật nắn xương. Ảnh: Thanh Huyền

Tình cờ đọc được tin các bệnh nhi xương thủy tinh ở trung tâm Kim cương tươi đẹp sau khi được chăm sóc, điều trị đã bớt gãy xương khiến GS Long sững sờ. Ông sai học trò của mình tới tìm hiểu và một nghiên cứu trị bệnh xương thủy tinh 200 trang đã ra đời từ đó.

Nhớ lại buổi đầu khi GS Long và các bác sĩ nhìn thấy những cháu bé bị xương thủy tinh được mình đón về chăm sóc, ông Tôn Thất Hưng - Giám đốc Trung tâm Kim cương tươi đẹp kể: “Lúc đầu thầy Long không tin. Thầy bảo làm sao như thế được, xương thủy tinh là bệnh vô phương cứu chữa. Thầy còn hỏi tôi chữa cho các cháu thế nào. Và tôi bảo chỉ làm theo lối dân gian, thấy các cháu bớt gãy xương thì cứ cho dùng tiếp”.

{keywords}
Các bệnh nhi xương thủy tinh đang tập vật lý trị liệu. Ảnh: Thanh Huyền

Nghe lời khuyên của GS Long, ông Hưng đã đem loại thuốc dân gian nói trên sang Đại học Y dược phân tích, xét nghiệm thành phần, tìm ra nguyên nhân giúp xương của những cháu  bé này cải thiện.

Sau 3 năm trời tiến hành nghiên cứu, phân tích, kết quả ghi nhận thuốc dân gian dùng chữa cho các bệnh nhi được làm từ cao cá sấu thủy phân, có hàm lượng collagen số 1 rất cao.

{keywords}
Các bé được học bơi để làm quen với vận động. Ảnh: Thanh Huyền

Một loại collagen có tác dụng như chất kết dính canxi lại với nhau. Các bệnh nhi xương thủy tinh vì thiếu loại collagen này nên canxi kết dính kém, xương dễ bị gãy, vỡ.

Thuốc điều trị xương thủy tinh nói trên được thử nghiệm nhiều lần ở Viện Y dược học dân tộc TP.HCM, cho thấy không có hại.

Đề tài nghiên cứu về xương thủy tinh do GS Nguyễn Quang Long - Trần Văn Năm (khi đó là Viện Phó Viện Y dược học TP.HCM) phối hợp với ông Tôn Thất Hưng thực hiện.

Tấm lòng thiện nguyện

Ông Hưng chia sẻ dù mình không phải bác sĩ, nhưng quá vui mừng vì thành tựu đạt được trong việc điều trị cho các bé bị xương thủy tinh nên tự liên hệ, tìm đến các hội thảo y khoa về xương thủy tinh ở Mỹ để trình bày.

“Ban đầu họ không cho tôi nói. Sau thấy tôi nhiệt tình quá, họ bảo sẽ thử nghe tôi trình bày ở rìa hội nghị. Khi nghe xong, những GS, BS đó thực sự ấn tượng. Có lần họ còn sang tận Việt Nam để mục sở thị bệnh nhi xương thủy tinh của chúng ta. Tại nước họ bệnh nhân xương thủy tinh mổ xong chân tay thẳng, đẹp nhưng... chẳng đi được”, ông Hưng cười rạng rỡ.

{keywords}
Từ không thể đi lại, cậu bé này nay bơi rất cừ. Ảnh: Thanh Huyền

Các cháu bé bị xương thủy tinh tại đây phần lớn do ông Hưng và các đồng nghiệp tìm kiếm trên báo chí rồi thuyết phục, xin gia đình đưa về trung tâm chăm sóc, điều trị. Sau này, nhiều người thấy hiệu quả, tiếng lành đồn xa, giới thiệu cho nhau tìm đến. Tất cả các bé đều được chăm sóc, điều trị miễn phí, thậm chí còn được đi học ở trường tiểu học gần trung tâm. Chỉ duy nhất một lần phụ huynh phải tự trả tiền.

“Đó là một chủ vựa hải sản giàu có. Anh ấy từng tính đưa con sang tận Thái Lan. Tôi hỏi gia cảnh anh khó khăn không để chúng tôi hỗ trợ. Lúc biết thuốc tốn có 10 ngàn đồng/ngày, ông bố reo lên, bảo tốn 100 ngàn/ngày còn được”, ông Hưng tâm sự.

Các cháu bé bị xương thủy tinh đến với Trung tâm Kim cương tươi đẹp đầu tiên sẽ được đưa tới Viện Y dược học TP.HCM khám, làm xét nghiệm để xác định mức độ bệnh, rồi nhận toa kê từ bác sĩ.

{keywords}
Cậu bé chứng minh với mọi người mình đã đi được. Ảnh: Thanh Huyền

Sau đó bệnh nhi uống thuốc kết hợp tập vật lý trị liệu (yoga, bơi…), khi tình trạng xương cải thiện thì đưa qua cho GS Long sắp xếp để phẫu thuật, nắn xương. Bé nào bị nhẹ, đáp ứng nhanh, từ 1-6 tháng có thể về nhà. Nhưng cũng có bé mất cả mấy năm trời chỉ để từ bất động chuyển qua lật người, ngóc đầu và ngồi dậy.

Suốt 5 năm qua, Trung tâm Kim Cương tươi đẹp đã tiếp nhận 120 bệnh nhi xương thủy tinh. Nhiều bé bệnh tình thuyên giảm, bơi được, đi lại được, có thể đi học, trở về với gia đình, hòa nhập xã hội.

Chi phí cho việc nghiên cứu điều trị xương thủy tinh lên tới hơn 2 tỷ đồng. Mỗi tháng để duy trì hoạt động, trung tâm Kim cương tươi đẹp tiêu tốn khoảng 120 triệu đồng. 80% do ông Long tự gánh vác, 20% còn lại bạn bè hảo tâm hỗ trợ.

Với những đóng góp của Trung tâm Kim cương tươi đẹp dành cho các bé mắc bệnh xương thủy tinh, Hội Bảo trợ bệnh nhân nghèo TP.HCM đã chọn trung tâm trở thành một chi hội của mình.

Khi được hỏi có phải vì các bé bị xương thủy tinh phải chịu đau đớn mà ông bỏ bao tâm huyết cho việc này không, ông Hưng nói: “Chứng kiến các cháu bị gãy xương không đi lại được chỉ khiến tôi thương cảm thôi, nhưng thúc đẩy và lôi cuốn tôi là giây phút nhìn thấy các cháu đứng lên bước những bước đầu tiên suốt bao năm trời nằm bất động”.

Thanh Huyền