Mắc bệnh hiếm, bé gái 2 tuổi 7 lần ngưng thở, lay lắt níu giữ sự sống

Vào một ngày gần cuối tháng 5/2020, vợ chồng chị Nguyền Thị Thùy Dương hạnh phúc chào đón con gái đầu lòng. Khi ấy chị đã 38 tuổi, chồng chị 47 tuổi. Những tưởng con là niềm hạnh phúc lớn lao mà ông trời ban tặng ở lứa tuổi “quá thì”, chẳng ngờ lại bắt đầu hành trình dai dẳng giành giật sự sống cho con.

Thời điểm mới sinh, Bảo Ngọc không khóc, chỉ “a…a…”. Con nằm trong phòng sơ sinh 20 ngày mới được gặp mẹ, không thể nuốt sữa mà phải ăn qua đường ống. Chị Dương chưa ôm ấp con trong vòng tay, hưởng thụ cảm giác làm mẹ được bao lâu thì phát hiện cơ thể con gái tím tái dần, vội vàng đưa con nhập viện Bệnh viện Nhi đồng 1.

Tại đây, Bảo Ngọc phải nằm thở máy khoảng 1 tháng. Bác sĩ chẩn đoán con bị hẹp khí quản do động mạch cánh tay đầu chèn ép, viêm phổi, trào ngược dạ dày thực quản, nhiễm trùng bào thai. Sau khi cai máy thở thành công, con được xuất viện về nhà. Đó cũng là đêm duy nhất trong suốt 2 năm qua con được ở trong nhà mình.

Do cơ thể con thường xuyên tím tái, chị Dương đưa Bảo Ngọc lên Bệnh viện Đa Khoa tỉnh Tiền Giang để theo dõi, sau đó chuyển lên Bệnh viện Nhi đồng Thành phố. Qua kiểm tra, bác sĩ cho biết đường thở của con thông thoáng, không gặp vấn đề gì, đồng thời nghi ngờ con mắc hội chứng Pierre Robin. Đây là một dị tật bẩm sinh hiếm gặp có nguy cơ tử vong cao nếu không được chăm sóc y tế thường xuyên.

Khi biết Bệnh viện Nhi Trung ương đã từng phẫu thuật thành công giúp những em bé mắc hội chứng này, vợ chồng chị Dương quyết tâm vay mượn tiền để thuê xe cứu thương và điều dưỡng chăm sóc cho con, lặn lội quãng đường hàng ngàn cây số. 

Qua thăm khám, bác sĩ xác nhận con mắc hội chứng Pierre Robin mức độ nhẹ, chưa cần can thiệp bằng phẫu thuật. Tuy nhiên, do con bị hẹp đường thở nặng nên bác sĩ phải mở khí quản tạm thời để con hô hấp. Dự kiến đợi đến khi con được 2 tuổi, nếu sụn cứng cáp thì sẽ đóng khí quản cho con, còn nếu tình trạng dị tật không tiến triển sẽ phải tiến hành phẫu thuật điều trị.

Đầu năm 2021, trở lại TP.HCM trong tâm trạng phức tạp lẫn mệt mỏi, chị Dương không biết tương lai của con sẽ ra sao. Cô bé vẫn tiếp tục phải nằm theo dõi, thở oxy liên tục tại Bệnh viện Nhi đồng Thành phố. Cũng bởi trước đó nằm viện quá dài, con mắc bệnh viêm phổi hoại tử.

Người mẹ nghẹn ngào: “Chỉ riêng những lần tôi chứng kiến, con đã ngưng tim ngưng thở tới 7 lần, dẫn đến di chứng não luôn rồi. Tôi sợ sau này con sẽ khờ khạo, ở cái tuổi này, chẳng biết chúng tôi có thể chăm lo cho con được bao lâu”. 

Trước khi có Bảo Ngọc, chị Dương làm công nhân, tháng nào cũng phải chắt bóp, dành dụm để trả khoản nợ đã vay mượn để dựng căn nhà cấp 4. Vừa trả hết nợ thì gặp và nên duyên với anh Nguyễn Phạm Trấn Vũ.

Kể từ khi sinh con đến nay, chị Dương phải túc trực bên con 24/24 giờ. Một mình anh Vũ, chồng chị đi làm kiếm tiền trang trải. Cuộc sống vốn đã khốn khó, vừa trải qua đợt thất nghiệp dài do ảnh hưởng của dịch Covid-19 lại bị chủ lật lọng, không trả tiền công, họ chỉ biết khóc tức tưởi vì thương con.

Chị Dương giãi bày, 2 năm nay, vợ chồng chị đã phải lo chi phí khoảng 200 triệu đồng để chữa bệnh cho con. Riêng chí phí cho đợt ra Hà Nội kéo dài hơn 1 tháng đã hết hơn 100 triệu đồng, bởi chi phí thuê xe cứu thương và điều dưỡng quá lớn. Hầu hết số tiền là do vợ chồng chị đi vay mượn của những người thân, quen, nhưng cũng chẳng còn ai dư dả để cho anh chị vay thêm nữa. 

Ở bệnh viện, chứng kiến những em bé không may qua đời, chị Dương lo lắng đến kiệt sức. Đến nay, con gái chị đã tròn 2 tuổi, chị khao khát có thể đưa con ra Hà Nội để khám lại, nhưng đành bất lực, bởi chẳng thể kiếm đâu ra khoản chi phí cả trăm triệu đồng.

Khánh Hòa