Ngày hội có sự tham gia đại diện của gần 50 bệnh nhân và gia đình đang điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung Ương.

Hơn 6 triệu người mắc bệnh hiếm

Theo ghi nhận từ Bệnh viện Nhi Trung ương, hiện nay tại Việt Nam ước tính có khoảng 100 căn bệnh hiếm được báo cáo trong cộng đồng. Trong đó, theo Tổ chức Y Tế thế giới (WHO), ước tính cứ khoảng 15 người thì có 1 người mắc bệnh hiếm. Như vậy, với  dân số Việt Nam hiện nay, có khả năng khoảng hơn 6 triệu người mắc bệnh hiếm.

Theo đại diện Bệnh viện Nhi Trung ương, đây là con số có ý nghĩa khi so sánh với các bệnh mãn tính thông thường ở Việt Nam như bệnh đái tháo đường 3,5 triệu người (theo báo cáo Hiêp hội đái tháo đường thế giới IDF Diabetes Atlas năm 2015).

Các bệnh nhân bệnh hiếm là những đối tượng thường không có triệu chứng rõ rệt ở giai đoạn sớm, dễ gây chẩn đoán nhầm, số đông bệnh nhân thường được chẩn đoán bệnh ở giai đoạn muộn… Mặc khác, bệnh nhân bệnh hiếm thường là những đối tượng dễ bị tổn thương về mặt y học. Ước tính có 35% trẻ tử vong trước 1 tuổi, 30% trẻ tử vong trước 5 tuổi do bệnh hiếm, nếu không được chẩn đoán và điều trị kịp thời.

Vì vậy, việc nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm và giúp người bệnh được tiếp cận với các phương pháp chẩn đoán, điều trị tiên tiến là nỗ lực của cộng đồng nói chung và ngành y tế nói riêng, để giảm thiểu gánh nặng chăm sóc y tế đối với những căn bệnh này.

{keywords}
 

Theo TS.BS. Vũ Chí Dũng, Trưởng khoa Nội tiết - Chuyển hóa - Di truyền, Bệnh viện Nhi Trung ương: “Trong những năm gần đây, công tác chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm trên thế giới cũng như Việt Nam đã có nhiều tiến bộ đáng kể. Điển hình như: kỹ thuật sinh học phân tử giúp phát hiện được nhiều căn bệnh hiếm mà trước đây khó chẩn đoán được, giúp gia tăng cơ hội điều trị cho bệnh nhân trước khi xuất hiện các triệu chứng nặng nề, hạn chế nguy cơ tử vong”.

Ngày Quốc tế bệnh hiếm là chiến dịch mang tính quốc tế, nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng và những người làm chính sách y tế về các bệnh hiếm cũng như những tác động của chúng lên cuộc sống bệnh nhân. Ngày Quốc tế bệnh hiếm diễn ra vào ngày cuối cùng của tháng 2 hàng năm. Mỗi năm, có hàng ngàn các sự kiện được tổ chức ở hơn 100 quốc gia để hưởng ứng ngày đặc biệt này.

Chuỗi hoạt động ý nghĩa hưởng ứng Ngày Bệnh hiếm 2021

Tại Việt Nam, nhiều hoạt động ý nghĩa hướng đến cộng đồng bệnh nhân bệnh hiếm được tổ chức. Trong đó, sự kiện triển lãm ảnh “Bệnh hiếm trong mắt tôi” diễn ra tại khoa Nội tiết - Chuyển hóa - Di truyền (Bệnh viện Nhi Trung ương) đã đem đến những góc nhìn màu sắc và tổng quan về bức tranh bệnh hiếm tại nước ta dưới lăng kính của các nhiếp ảnh gia chuyên nghiệp.

{keywords}
 

Nằm trong khuôn khổ chuỗi sự kiện Ngày bệnh hiếm 2021, cuộc thi ảnh online “Nụ cười tôi và bệnh hiếm” do Bệnh viện Nhi Trung ương, Mạng lưới Bệnh hiếm Việt Nam phát động đã nhận được sự hưởng ứng nồng nhiệt từ các gia đình bệnh nhân.

{keywords}
 

Các bức ảnh tham gia dự thi được chia sẻ trên mạng xã hội được lan tỏa rộng rãi đến cộng đồng. Đại diện BTC cuộc thi cho biết, tất cả ảnh tham dự sẽ được triển lãm online tại fanpage của Mạng lưới Bệnh hiếm Việt Nam.

{keywords}
 

Chị Mai Hương - đại diện Mạng lưới Bệnh hiếm Việt Nam chia sẻ: “Là một người mẹ có con mắc bệnh hiếm, tôi rất thấu hiểu nỗi lo của các phụ huynh đồng cảnh ngộ, từ việc tìm hiểu thông tin về bệnh, chi phí, trở ngại trong hành trình điều trị… Thông qua những chương trình đa dạng của chuỗi sự kiện ngày Quốc tế bệnh hiếm 2021, chúng tôi hy vọng sẽ đem đến động lực và lan tỏa tinh thần lạc quan cho các bệnh nhân bệnh hiếm; từ đó, giúp các con có thể hòa nhập thuận lợi và nhận được sự đồng cảm từ cộng đồng xã hội”.

Phát biểu về sự kiện, ông Emin Turan - Tổng Giám đốc Sanofi Đông Dương chia sẻ: “Hành trình đồng hành cùng bệnh nhân bệnh hiếm tại Việt Nam là một hành trình ý nghĩa đối với Sanofi, khi chúng tôi có cơ hội nỗ lực hết mình từ công tác hỗ trợ nghiên cứu chuyên môn bệnh học, kết nối với các tổ chức, chuyên gia y tế… để góp phần mang lại những giải pháp điều trị tiên tiến hiệu quả cho người bệnh. Sanofi đã và đang kết hợp với các hội bệnh nhân bệnh hiếm, nhằm thực hiện những hoạt động ý nghĩa, thiết thực với nhu cầu của bệnh nhân và gia đình của họ; từ đó có thể lan rộng tiếng nói của cộng đồng bệnh nhân bệnh hiếm đến với xã hội, góp phần xây dựng một cuộc sống khỏe mạnh hơn cho tất cả mọi người”.

Thu Loan