Gia đình nghèo chong đèn suốt đêm sợ con đột tử

Cả cuộc đời chị sẽ không bao giờ có khoản tiền hàng trăm triệu đồng để có thể giữ được hai đứa con của mình… 

Mẹ bất lực khi biết trước không thể giữ được con

Câu chuyện buồn chị kể cho chúng tôi dường như không thể dứt. 6 năm nay, chị luôn sống trong lo sợ khi nghĩ đến viễn cảnh hai đứa con của mình có thể ra đi bất cứ lúc nào. Chị đã đi nhiều bệnh viện nhi lớn, tìm được đến nơi thì không có thuốc để điều trị hoặc vì thuốc phải nhập về từ nước ngoài quá đắt, gia đình chị không có khả năng. 

Cả hai đứa con chị Mai đều mắc bệnh gan to, lách to bẩm sinh di truyền.

Gia đình chị Trần Thị Mai (ở trọ tại 139/6A đường Huyền Trân Công Chúa, phường 8, TP Vũng Tàu) có hai con trai mắc phải căn bệnh hiếm bẩm sinh gan to, lá lách to. 

Bé Phan Tiến Dũng, con trai đầu lòng của chị chào đời vào ngày 6/3/2012. Mắc bệnh Down bẩm sinh, sau 1 tháng, bé bỏ bú quấy khóc suốt ngày, bụng căng cứng. Bác sĩ phát hiện ra Dũng bị gan to, lá lách to bẩm sinh.

Chị Mai đưa con tới nhiều bệnh viện lớn nhưng vì đây là căn bệnh khá hiếm nên việc điều trị gặp nhiều khó khăn. Các bác sĩ giới thiệu gia đình đến Bệnh viện Nhi Trung ương, chị cũng hy vọng tìm cho con cơ hội. Tuy nhiên, khi vợ chồng chị đưa bé đến thì tình trạng đã quá trễ, không thể làm thay đổi được.

Căn bệnh gan to, lách to ảnh thưởng tới đa cơ quan khiến bé Dũng phải sống trong đau đớn suốt một thời gian dài. Các khớp chân khớp tay bị cứng, trí não chậm phát triển. Vừa Down, vừa trí não kém phát triển, Dũng không thể nói được. Bé không thể chỉ cho mẹ đau chỗ này đau chỗ kia mà chỉ khóc ướt đẫm gối, vật vã suốt đêm.  

Căn phòng trọ chật chội nơi gia đình chị Mai sinh sống.

Tin dữ chưa dừng lại khi bác sĩ cho biết, đây là một bệnh di truyền theo giới tính nên đã đề nghị gia đình đưa bé thứ 2 ra Hà Nội, lấy mẫu gửi đi nước ngoài xét nghiệm. Kết quả cho thấy bé Phan Thiên Phúc cũng mang bệnh giống anh trai mình.

Nghe bác sĩ tư vấn về tình trạng và hướng điều trị của Phúc, chị Mai khóc như mưa. Chị biết chắc rằng mình sẽ mất hết cả hai đứa con. Bế con về nhà, chị như người mất hồn. Sinh được hai đứa con mà cả hai đều bị tử thần bủa vây, chính bản thân chị cũng không thiết sống tiếp. Thời gian gần đây, bệnh tình của Dũng ngày càng nặng, ăn chẳng ăn được, bụng to lên và đau đớn dữ dội, còn bé Phúc bắt đầu có dấu hiệu cứng khớp.

“Bác sĩ tư vấn cho gia đình rất cặn kẽ, với căn bệnh này, bệnh viện phải kết hợp với bệnh viện của nước ngoài để điều trị. Mỗi một tuần tiền thuốc là 50 triệu đồng và điều trị trong vòng 3 năm bé mới có cơ hội", chị ngập ngừng rồi nói tiếp. "Cách thứ 2 là phải chờ để phía bệnh viện liên hệ tài trợ để chi phí giảm xuống 10 triệu/tuần (đây chỉ là hy vọng). Thuốc này không nằm trong danh mục bảo hiểm y tế nên gia đình phải tự chi trả".

Một mình cha làm thuê, cơ hội nào cho con?

Vợ chồng anh Phan Văn Nam và chị Trần Thị Mai từ Hòa Bình vào Vũng Tàu sinh sống. Anh chị thân cô thế cô, không có người thân ở gần để được hỗ trợ trong lúc khó khăn.  

Anh Nam sau nhiều năm làm đủ thứ việc, nhờ gặp người cùng quê làm nghề may đệm ô tô, anh chuyển qua vừa học vừa làm. Gia đình chủ coi như người thân của gia đình anh Nam vì mỗi lần khó khăn, cần lo tiền chữa bệnh cho con, đó là nơi duy nhất anh chị có thể vay mượn. Tiền lương mỗi tháng 4,5-5 triệu đồng, gia đình phải tằn tiện để lo cho cuộc sống. 

Chị Mai trước đây còn đi giúp việc kiếm thêm thu nhập phụ với chồng. Từ ngày cả hai con cùng bệnh, chị buộc phải ở nhà giữ con chứ không ai dám nhận giữ. Cuộc sống khó khăn, mỗi lần đưa con đi viện là một lần vợ chồng chị lao đao khốn khổ. Tiền nhà không có, họ lại tiếp tục vay mượn. Số nợ hiện tại đã lên tới cả trăm triệu đồng, chưa biết khi nào trả được. 

Cơ hội chữa bệnh cho bé Phan Thiên Phú đang dần vượt khỏi tầm tay của anh Nam, chị Mai. Họ đã xác định chấp nhận đứa con lớn không còn cơ hội chạy chữa, không lẽ sẽ phải mất nốt đứa con còn lại. 

“Số tiền lớn như thế, chúng tôi không thể nào có được. Bác sĩ động viên cố gắng cứu lấy con, nhưng giờ biết phải làm sao. Bản thân tôi cũng bị viêm phổi, nhiễm trùng máu nhưng không dám chữa trị. Giờ chỉ lo sao cứu lấy con. Cả đêm nhà chong đèn trông con, chỉ sợ con đột tử mà đi mất", chị Mai nức nở.

Đức Toàn