“Tự kỷ không phải là thảm họa mà sự thiếu nhận thức, hiểu biết về chứng tự kỷ mới là thảm họa”.

Bà Nguyễn Tuyết Hạnh, Phó chủ tịch mạng lưới người tự kỷ Việt Nam (VAN) chia sẻ tại buổi hội thảo khoa học “Truyền thông về chứng tự kỷ” do Khoa Phát thanh – Truyền hình, Học viện Báo chí và Tuyên truyền phối hợp với Trung tâm Sáng kiến Sức khỏe và Dân số và Mạng lưới Người tự kỷ Việt Nam vừa tổ chức mới đây

166 trẻ em có 1 trẻ mắc chứng tự kỷ

Nhiều năm trở lại đây, chứng tự kỷ đã trở thành mối quan tâm đặc biệt của nhiều quốc gia trên thế giới. Tỷ lệ trẻ tự kỷ tăng mỗi năm một cao.

Theo thống kê mới nhất thì Việt Nam hiện có khoảng 200.000 trẻ mắc bệnh tự kỷ. Trong khi nguyên nhân dẫn đến căn bệnh này còn chưa có kết luận chính xác thì việc gia tăng trẻ mắc bệnh đã khiến nhiều bậc phụ huynh lo lắng.

{keywords}
Số lượng các trẻ mắc bệnh tự kỷ ngày một gia tắng. Ảnh minh họa

Đưa con đến một trung tâm tư vấn về trẻ bị tự kỷ, sau khi cháu bé được bác sĩ kiểm tra tâm lý và nhận được kết luận của bác sĩ rằng, con chỉ bị chậm nói chứ không mắc bệnh tự kỷ, anh Nguyễn Văn Hùng (ở Thanh Xuân, Hà Nội) vỡ oà trong hạnh phúc. Nguyên do là bé Thùy Linh đã đến tuổi bập bẹ tập nói mà cả ngày vợ chồng anh chị không thấy con nói năng gì, anh chị tỏ ra vô cùng lo lắng.

Lên mạng đọc báo, tìm hiểu nguyên nhân thì anh chị thấy con mình có những biểu hiện tương tự của hội chứng tự kỷ như chậm nói, ngại tiếp xúc người lạ…nên nghi ngờ con mình đã bị mắc chứng tự kỷ. Chỉ đến khi đưa con đến khám và nghe tư vấn từ một trung tâm chuyên điều trị cho trẻ bị tự kỷ anh mới thở phào nhẹ nhõm vì anh chị đã nhầm.

Trường hợp của anh Hùng là một trong số rất nhiều phụ huynh đang hoang mang trước tình trạng quá nhiều trẻ em mắc bệnh tự kỷ như hiện tại Việt Nam.

Theo TS. Đào Thu Thủy, Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam thì , “Số lượng trẻ mắc bệnh tự kỷ ngày càng tăng và việc chưa thể kết luận rõ nguyên nhân, cũng như phương pháp điều trị đã khiến nhiều bậc phụ huynh nhầm lẫn cũng là dễ hiểu. Nhiều phụ huynh quá lo lắng trước tình trạng con chậm nói, hay lăng xăng mà tưởng rằng con bị tự kỷ, thậm chí nhầm khái niệm trầm cảm với tự kỷ. Điều này là hoàn toàn sai lầm bởi nhiều trẻ không phải mắc bệnh tự kỷ mà chỉ là do là trẻ chậm nói, có những rối loạn phát triển khác mà thôi”.

“Nhiều người quan niệm rằng, chứng tự kỷ là căn bệnh chỉ của con nhà giàu. Đây là một quan niệm sai lầm. Chứng tự kỷ là một khuyết tật. Biểu hiện của chứng tự kỷ là trẻ mắc các khiếm khuyết về giao tiếp như dửng dưng, xa lánh, thờ ơ. Trẻ không giao tiếp bằng mắt, không có giao tiếp bằng cử chỉ cơ thể, không chia sẻ các cảm xúc buồn vui. Trẻ nói không rõ tiếng hoặc chỉ nói được một vài từ, không biết cách biểu đạt nguyện vọng bằng ngôn ngữ. Về hành vi thì trẻ thường đập chân, đập tay, tự cắn cào làm đau cơ thể mình”, TS. Thủy nói.

TS. Thủy cũng cho biết: “hiện nay có 166 trẻ em thì có 1 trẻ mắc chứng tự kỷ. Đây là số lượng lớn và đang rất cần được quan tâm, can thiệp sớm. Tuy nhiên can thiệp như thế nào? Vào cuộc ra sao thì vẫn là một vấn đề phức tạp và đòi hỏi sự vào cuộc của nhiều chuyên ngành khác nhau. Đặc biệt là truyền thông”.

Thiếu nhận thức về chứng tự kỷ là thảm họa

Là một bà mẹ có con mắc chứng tự kỷ nên Bà Nguyễn Tuyết Hạnh, Phó chủ tịch mạng lưới người tự kỷ Việt Nam (VAN) thấu hiểu được những khó khăn,vất vả mà những phụ huynh có con mắc chứng tự kỷ mắc phải.

“Tôi là mẹ của một cháu có chứng tự kỷ, năm nay cháu đã 19 tuổi.Tháng 10 năm 2002 tôi tham gia CLB gia đình trẻ tự kỷ đến nay cũng đã bước sang năm thứ 13. Trong những ngày đầu khi phát hiện con mình bị chứng tự kỷ, chúng tôi đã tự tổ chức gặp gỡ nhau , trao đổi kinh nghiệm, chia sẻ cho nhau những thông tin hữu ích”.

{keywords}
Anh Tuệ, một phụ huynh có con trai mắc chứng tự kỷ chia sẻ trong hội thảo
 

“Người tự kỷ thực ra họ không phải là người tự bước đi được. Khi trẻ tự kỷ được phát hiện sớm, được hỗ trợ kịp thời thì có thể làm những điều tuyệt vời” Bà Hạnh cho biết.

Tự kỷ không phải là bệnh, có những trường hợp như một bạn 20, 30 tuổi bỗng nhiên tự kỷ, điều đó là không thể. Điều đó chỉ là rối nhiễu tâm lý trong giai đoạn đó. Hay nhiều người gọi tự kỷ như mốt. Tự kỷ là khuyết tật và có tính chất là bẩm sinh chứ không phải bỗng nhiên. Họ cần được tôn trọng, chấp nhận, hỗ trợ của cộng đồng.

Nhấn mạnh vai trò cuả truyền thông trong việc hỗ trợ trẻ bị chứng tự kỷ cũng như để xã hội hiểu rõ hơn về chứng tự kỷ bà Hạnh cũng kêu gọi các cơ quan giúp đỡ, vận động, hỗ trợ trong việc xây dựng các chính sách dành cho trẻ bị chứng tự kỷ. “Hiện nay luật người khuyết tật đã có nhưng luật cho những người bị chứng tự kỷ thì vẫn chưa có. Điều này khiến cho các trẻ khó tiếp cận đến giáo dục, y tế hay một số vấn đề khác nên tôi rất mong muốn được sự hỗ trợ chính xác, sự tham gia của các cơ quan truyền thông".

"Tôi nhớ có một câu khẩu hiệu trong một hội thảo mà tôi từng được tham dự đó là: “Tự kỷ không phải là thảm họa mà sự thiếu nhận thức, hiểu biết về chứng tự kỷ mới là thảm họa". Tôi cho rằng đây là động thái đi tuyệt vời bởi vì chỉ có gia đình mới là người đi theo tự kỷ suốt cả cuộc đời. Xã hội nhận thức sai về tự kỷ, truyền thông phát thông điệp không đúng đắn về họ thì sẽ khiến cho họ bị kỳ thị, loại bỏ. Thay vì vậy, chúng ta cần tìm hiểu, nắm rõ và giới thiệu đến cộng đồng về hội chứng này để cộng đồng hiểu, cảm thông chia sẻ thì mới là điều đúng đắn chứ không nên để chứng tự kỷ trở thành một thảm họa của xã hội”, bà Hạnh nói.

Anh Nguyễn Tuệ, một phụ huynh có con trai mắc chứng tự kỷ cũng chia sẻ: “Con tôi năm nay 18 tuổi. Tham gia hội thảo này tôi mong muốn nâng cao nhận thức của cộng đồng trong việc nhìn nhận những trẻ mắc chứng tự kỷ bởi khi cộng đồng hiểu thì con tôi mới không bị kỳ thị và bản thân tôi cũng cảm thấy được chia sẻ.

Con tôi 18 tuổi, con tôi bị chứng tự kỷ nhưng vẫn phải chịu trách nhiệm trước pháp luật về hành vi của mình như một công dân bình thường. Ví dụ như sự cố giao thông, đánh nhau…. Đây là một điều rất nguy hiểm bởi luật pháp trước người tự kỷ là vô nghĩa, vô hiệu, họ không thể nhận thức được thì không thể thực hiện được”.

Hạnh Thúy