- 20 tuổi nhưng cô gái ở miền Tây có vóc dáng nhỏ như đứa trẻ lên 10 và da khắp cơ thể bị bong tróc, lở loét bởi căn bệnh quái ác.
Một tháng một lần, Ngô Thùy Dương (20 tuổi) lại được mẹ đưa từ Đồng Tháp lên phòng khám da liễu Medcare (TP.HCM) để bác sĩ chăm sóc những vết lở loét khắp người.
Theo BS Đặng Thanh Hương, Thùy Dương mắc bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh.
 |
| Cô gái 20 tuổi bị lở loét khắp cơ thể do căn bệnh quái ác. Ảnh: BSCC |
Khi mới sinh ra, bóng nước mới chỉ xuất hiện ít một ở tay, ở chân. Thế nhưng sau một thời gian ngắn, bóng nước ngày càng nhiều, lan ra khắp cơ thể. Chỉ với cử động nhẹ tiếp xúc chỗ da có bóng nước sẽ bị bong loét ngay.
Viêm nhiễm từ các vết thương không được chăm sóc cẩn thận, Thùy Dương thường xuyên bị những cơn đau ngứa dày vò.
“Nhiều đêm em không ngủ được vì ngứa. Dù có chà xát tới chảy máu cũng không đỡ. Cứ như có ngàn con kiến bò trong người vậy” - Dương nói và chia sẻ với bác sĩ rằng thường xuyên bực dọc, khó chịu với người xung quanh khi những cơn đau xuất hiện.
Tới nay, cô gái 20 tuổi đã bị biến chứng do căn bệnh gây ra như các khớp bị dính lại, hai bàn tay co rút, cầm nắm khó khăn, da ở toàn cơ thể bị bong tróc, lở loét, tóc rụng hết.
Thùy Dương vì thế không thể tự mọi việc mà phải có sự giúp đỡ từ người nhà.
Cũng do căn bệnh quái ác đã làm rối loạn sự phát triển. Cô gái năm nay 20 tuổi nhưng nhìn bề ngoài không khác gì bé lên 10.
 |
| Hình dáng nhỏ bé của Thùy Dương so với tuổi 20 của mình. Ảnh BSCC |
Theo BS Hương, bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh của Thùy Dương hiện vẫn chưa thể điều trị dứt điểm. Ghép tủy xương hay điều trị gen mới chỉ đang trong quá trình nghiên cứu.
Phương pháp điều trị chủ yếu hiện nay là hỗ trợ điều trị triệu chứng, tránh nhiễm trùng.
Mỗi lần tái khám, cô gái 20 tuổi được bác sĩ chăm sóc các vết thương toàn thân. Những chỗ đang chảy mủ sẽ được chú ý hơn để tránh nguy cơ nhiễm trùng.
Ngoài ra, Thùy Dương vẫn thường xuyên qua Bệnh viện Da liễu TP.HCM để khám định kỳ và lấy các loại thuốc kháng sinh, kháng viêm, giảm đau.
Theo đánh giá của bác sĩ, hiện các triệu chứng của bệnh đang được kiểm soát tốt, không bị nặng thêm.
Tuy bị căn bệnh quái ác dày vò, nhưng theo BS Đặng Thanh Hương, tinh thần của Thùy Dương khá lạc quan, ăn nói khá lưu loát.
“Tâm lý tốt cũng là một trong những yếu tố giúp việc điều trị dễ dàng hơn cho bệnh nhân” - nữ bác sĩ chia sẻ.
|
Bệnh ly thượng bì bóng nước: |
|
Bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh (Epidermolysis Bullosa - EB) là một bệnh di truyền hiếm gặp trên thế giới cũng như Việt Nam. Bệnh được cho là do đột biến gen gây ra làm khu vực màng nền - nơi kết dính giữa lớp biểu bì, lớp da trên cùng, và lớp hạ bì, nằm cuối cùng dưới lớp biểu bì không bền vững như bình thường, do đó dễ dàng xuất hiện tổn hại da. Việc chăm sóc trẻ bị bệnh này vô cùng vất vả vì khi bị bệnh, da các bé rất mỏng manh, trẻ có thể tự làm mình bị thương, thậm chí da bé cũng bị bong tróc, lở loét khi đóng bỉm hoặc được bế, bò hay đi. Chăm sóc bình thường sẽ dính, lột da ra vì thế phải dùng một loại gạc chống dính chuyên dụng để băng bó vết thương. Một số bé bị nặng, tổn thương cả đường tiêu hóa, nên ăn uống rất khó, dinh dưỡng kém. Trẻ mắc các chứng bệnh EB phải luôn chống chọi với sự đau đớn. Những bóng nước phồng đỏ luôn sẵn sàng trực vỡ ra, nhiễm trùng các vết thương khi có sự tiếp xúc không đúng cách. Người mắc các chứng bệnh EB không chết vì bệnh này, tuy nhiên, có thể chết vì nhiễm trùng, vì thiếu máu, vì các cơ quan bị suy yếu do không được cung cấp đầy đủ chất dinh dưỡng. |
Xót xa bé gái ở Kiên Giang mắc bệnh hiếm gặp trên toàn thế giới
Mắc một căn bệnh hiếm, trên thế giới chỉ ghi nhận có 6 trường hợp, bé gái đã trải qua 4 năm khắc nghiệt để giành giật sự sống.
Con mắc bệnh hiếm gặp, mẹ tuyệt vọng tìm cách chữa
Vừa lòng mẹ, cậu bé đã mắc căn bệnh hiếm gặp khiến các ngón tay, chân dính chặt vào nhau. Đến giờ bé vẫn chưa thể cầm nắm được cái gì.
Bệnh hiếm, bé 1 tuổi khóc như mèo kêu
Bé trai 1 tuổi tại Nam Định chưa biết nói, mỗi khi khóc phát ra tiếng the thé như mèo kêu.
.svg){kind=icon}
