bệnh hiếm

Nam bệnh nhân 19 tuổi mắc căn bệnh hiếm chưa từng được ghi nhận trong y văn Việt Nam. Trên thế giới, tỷ lệ ca mắc bệnh này là 1/1 triệu người.

Sau 3 ngày sốt cao, bệnh nhi 10 tháng tuổi lên cơn co giật toàn thân, rối loạn tri giác, sau đó hôn mê sâu do nhiễm ký sinh trùng ăn não - một căn bệnh hiếm.

Trong năm 2022 và 2023, lần lượt 7 trẻ tại Bệnh viện Nhi Trung ương may mắn có thuốc trị bệnh teo cơ tủy miễn phí. Trên thị trường, đây là liều thuốc trị bệnh hiếm có giá tới 50 tỷ đồng.

MỸ - Một vận động viên thể hình ở bang Texas đã phải nhập viện hơn 20 lần sau khi uống nước lạnh do mắc chứng bệnh tim hiếm gặp.

Khi chị Tô Thị Trang vô tình biết con mắc một loại bệnh hiếm thì không còn cơ hội chữa trị. Lúc này, cậu bé 13 tuổi đã mất khả năng nghe và nói, teo não, mắc bệnh tim.

Nam bệnh nhân vào viện khám sau khi xuất hiện triệu chứng thỉnh thoảng đau tức vùng mũi xương ức, khó thở.

Jason, 30 tuổi, qua đời ngay đầu năm mới 2023 do mắc một căn bệnh hiếm, chưa có thuốc chữa.

Bé gái ngụ tại Bình Phước là trường hợp đầu tiên trên thế giới kết hợp các bệnh lý lắng đọng canxi ở da, rụng tóc toàn phần, bệnh cường giáp và đột biến gene.

Đi khắp 7 bệnh viện từ quê đến TP.HCM, chàng trai mới biết mình mắc một căn bệnh hiếm, chỉ gặp ở trẻ nhỏ. Khi nhập viện, anh gần như hôn mê, mắt mờ.

Bệnh nhân 36 tuổi (tỉnh Long An) nổi nhiều vết sần đỏ, mảng hồng ban trên khắp cơ thể. Nghiêm trọng hơn, anh còn bị nhiều vết lở ở môi miệng kèm rỉ dịch, tóc rụng...

Một bệnh nhi 10 tuổi từ Bình Dương lên TP.HCM khám bệnh vì những đợt chảy máu bất thường.

Bé N. vào Bệnh viện Trung ương Huế cơ sở 2 cấp cứu với chẩn đoán bị teo thực quản có đường rò rỉ, nguy hiểm đến tính mạng. 

Hưởng ứng ngày Quốc tế bệnh hiếm 2021, dưới sự tài trợ của công ty Sanofi Việt Nam, Bệnh viện Nhi Trung ương và Mạng lưới Bệnh Hiếm Việt Nam tổ chức các hoạt động ý nghĩa như triển lãm ảnh, cuộc thi ảnh online.

Bác sĩ cho hay, cha mẹ cần phân biệt rõ tay chân con có ngấn do bụ bẫm hay do hội chứng hiếm gặp vòng thắt bẩm sinh để sớm điều trị.

Bé gái 6 tuổi nhưng có gương mặt già nua, tóc rụng hết, bụng chướng và nhăn nheo. Đây là trường hợp bệnh nhi đầu tiên bị lão hoá điều trị tại BV Da liễu Trung ương.

Qua 3 năm điều trị, người Việt Nam đầu tiên được ghi nhận mắc hiện tượng mồ hôi máu đã khỏi bệnh.

Bệnh viện Sản Nhi tỉnh Phú Thọ vừa phát hiện và điều trị thành công một ca bệnh cực hiếm, chưa từng được ghi nhận trong các báo cáo y khoa của Việt Nam.

- Sau 40 năm “súc miệng” đều đặn 1 lít rượu/ngày, nửa thân trên của ông Hà bỗng to bất thường gây biến dạng mặt, cổ.

Việc điều trị bệnh hiếm MPS rất khó khăn do thuốc hiếm, đắt, các xét nghiệm chẩn đoán phức tạp. Nhưng nhờ sự chung tay của cộng đồng, đã có những bệnh nhân được tài trợ kinh phí điều trị, mở ra cơ hội sống một cuộc sống bình thường.